Ricordi personali.

Le foto presenti all'interno di qusto blog sono state scattate durante i soggiorni estivi che l'associazione Cornelia organizza puntualmente ogni estate. Mi riferisco alla vacanza di cui ho anche pubblicato il video in uno dei primi post del blog. Sono molte le attività che vengono svolte: passeggiate, piscina, gite, visite al maneggio (con tanto di passeggiata a cavallo), laboratorio della carta, laboratorio dell'argilla,  laboratorio del colore dove i bambini si divertono come matti e le foto ne sono la dimostrazione --> si chiede ai bambini di colorare con le mani o le spugne dei grandi fogli di carta distribuiti sull'erba, ma (come le foto dimostrano) molto del colore finisce addosso a loro!!! E' bene ricordare che vengono svolte anche attività personalizzate, questo per rispettare le naturali inclinazioni del bambino/ragazzo Cdls, si cerca così di proporre attività che ai bambini/ragazzi piacciano e che li divertono. Molto importante anche la presenza del musicoterapeuta, da un po' di anni sempre lo stesso perchè è bene cercare di mantenere costanti le figure di riferimento con cui i bambini/ragazzi andranno a lavorare. Occore tempo, fiducia e buona volontà per riuscire ad instaurare un rapporto che dia frutti e benefici. Il musicoterapeuta canta e suona per e con i bambini, la sera dopo cena ci si riunisce tutti insieme per cantare e ballare, un'ultima attività sociale condivisa prima di mettere i bimbi/ragazzi a letto. Alcune attività restano salde negli anni, perchè sono attività che funzionano, che danno risultati, che piacciono e che sono adatte a tutti, mentre altre attività vengono sostituite o modificate perchè diversi sono i fattori in gioco : bambini/ragazzi nuovi, cresciuti/cambiati, ambiente diverso (la vacanza negli anni è stata fatta in luoghi diversi), team di lavoro dinamico e molto spesso con new entry.

Come prevenire il comportamento autoaggressivo?

• Gli episodi di auto aggressività potrebbero essere causati da fattori quali fastidio e dolore. Per questo motivo è indispensabile identificare quanto prima la causa e procedere conseguentemente al trattamento più adeguato;
• E’ bene ricordare che spesso i bambini/ragazzi Cdls mettono in atto comportamenti auto aggressivi con l’intrinseco scopo di attirare l’attenzione dei loro adulti di riferimento. E’ quindi importantissimo che questi bambini/ragazzi siano sempre occupati con attività stimolanti;
• Talvolta può accadere che il bambino/ragazzo Cdls possa colpirsi i denti con le mani, attuando quindi un atteggiamento di tipo auto aggressivo (seppur lieve). E’ utile, in queste occasioni, porre attenzione al tipo di reazione che l’adulto di riferimento ha in quel momento, questo per non rischiare di “premiare” l’atteggiamento auto aggressivo del bambino/ragazzo;
• Infine è necessario ricordare anche qui l’importanza della comunicazione : ogni bambino/ragazzo Cdls ha bisogno di esternare i propri bisogni, ma per farlo deve avere a disposizione un metodo affidabile ed efficace che soddisfi le sue aspettative/necessità.

Ansia e cattivo umore nella sindrome Cdls.

Grazie ad alcune interviste sottoposte ai genitori e agli operatori che lavorano con individui Cdls, si è giunti alla conclusione che sarebbero gli stati d'ansia la causa di alcune forme di autoaggressività.

Ovviamente la ricerca è ancora in corso, quindi al momento son stati raccolti solo annedoti in questa direzione. Da queste interviste è emerso che tra le forme più comuni di comportamento autoaggressivo vi è lo stuzzicarsi delle gambe e delle braccia causando possibili escoriazioni. Ciò accade quando il bambino/ragazzo Cdls si sente sotto pressione, ed è (la maggior parte delle volte) associato ad una modifica nell'ambiente sociale quotidiano -o più in generale della routine- dell'individuo in questione (ad esempio il passaggio ad una scuola nuova). In conclusione, se non ci sono problemi di tipo salutare, il toccarsi gambe e braccia può quindi essere correlato ad un aumento dello stato ansioso (incluso il malumore) e bisogna quindi ricercarne le cause ambientali.

Il linguaggio del corpo nella Cdls.

Johnson e alcuni studiosi hanno affermato che gli individui con Cdls fossero "poco socievoli sia con i familiari che con gli estranei" ed hanno inoltre notato che i bambini Cdls avevano una particolare reazione quando venivano tenuti in braccio da altre persone, ovvero inarcavano tutto il corpo o la schiena nel tentativo di allontanarsi. Tale atteggiamento è stato interpretato come un rifiuto del contatto fisico e ha indotto i ricercatori a sostenere che gli individui Cdls non gradissero alcun tipo d'interazione sociale. Tutto ciò avvenne nel 1976, oggigiorno invece si pensa che questo movimento della schiena sia più un modo di alleviare il dolore/bruciore dovuto al reflusso, che (è bene ricordare) è una caratteristica della sindrome, e non quindi un modo di evitare il contatto con gli altri.

Cornelia de Lange, docente di pediatria.

Chi era Cornelia de Lange?  La dottoressa de Lange fu una docente di pediatria specializzata in neurologia. Fu lei a descrivere la sindrome in due bambine, nel 1933, le quali  anche se non erano parenti, mostravano delle somiglianze fisiognomiche davvero notevoli e questo portò la dottoressa de Lange, e le infermiere che lavoravano con lei, a pensare che si trattasse della stessa persona. In seguito (nel 1941) dopo aver descritto un altro paziente che mostrava le stesse caratteristiche, la dottoressa ha presentato un resoconto sulla sindrome e decise di chiamare tale disturbo "Typus Degenerativus Amstelodamensis" però fu proprio da quel momento che prese il suo nome. E’ possibile trovare anche la denominazone 'sindrome di Brachmann e de Lange', in quanto si deve al dottor Brachmann, un medico tedesco, la prima descrizione della sindrome nel 1916.

Cosa possono fare i genitori e gli operatori per aiutare in questi casi?

E' bene sapere che, nelle persone Cdls, sono molto variabili sia le caratteristiche della sindrome stessa, sia la tipologia dei comportamenti simil-autistici , perciò il trattamento dovrà essere individualizzato e  potrebbe quindi differenziarsi; occorre infatti tener conto dei livelli di abilità e della natura esatta dei problemi del soggetto.

Qual'è la causa delle caratteristiche simili all'autismo nella CDLS?

Sono molte e di svariato tipo le spiegazioni per i problemi comportamentali e per le problematiche inerenti all'area della socializzazione e della comunicazione che, gli individui con disturbo dello spettro autistico, manifestano. Un ipotesi, in riferimento alla difficoltà di interazione personale, è l'interpretazione della "Teoria della mente". Questa teoria, in termini cognitivi, si riferisce a quella fondamentale capacità umana di riflettere e comprendere il proprio e altrui stato mentale. Se nel bambino non si forma adeguatamente  una coerente teoria della mente, possono svilupparsi deficit e patologie assai notevoli. Coloro che manifestano un disturbo dello spettro autistico non sviluppano la capacità di riuscire a comprendere che le loro idee/convinzioni e i loro pensieri sul mondo possano esser diversi da quelli di altri individui. Questo significa che quando si trovano assieme ad altra gente, potrebbero avere problemi/difficoltà a capire la situazione e questa interazione potrebbe, di conseguenza, generare ansia.

Una seconda teoria, l'interpretazione della "Disfunzione esecutiva", può invece tornar utile  a spiegare certi comportamenti ripetitivi rilevati nella sindrome. Quest'ultima teoria presuppone che per gli individui con disturbo dello spettro autistico, potrebbero esserci problemi nella regolazione della propria condotta (ad esempio stoppare una risposta o un comportamento, produrre nuove reazioni e comportamenti quando si rivela indispensabile e, all'opposto, il trattenersi da reazioni non del tutto appropriate). Certi soggetti possono dimostrare difficoltà a passare da un'attività a un'altra o da un comportamento all'altro,di conseguenza continuano a svolgere lo stesso tipo di attività e ad avere continumanete lo stesso tipo di comportamento. E ancora, potrebbe per loro essere difficile trattenersi da un atteggiamento (o da una reazione) se non appropriati, pur essendone consenzienti.