IL LINGUAGGIO.

Nei bambini/ragazzi con CDLS una delle aree più colpite è quella del linguaggio. Pochissimi sono infatti coloro che riescono a parlare. E' bene ricordare che le disabilità della comunicazione interferiscono davvero molto con lo sviluppo, in modo particolare ci sono gravi ripercussioni nell'ambito relazionale e cognitivo.

Bisogna quindi necessariamente potenziare le modalità di comunicazione esistenti, utilizzando quei tipi di strumenti che permettano di superare il deficit relatico alla comunicazione e che consente di riattivare le relazioni con il mondo esterno --> ciò è possibile attraverso un intervento di Comunicazione Aumentativa. Si possono utilizzare insiemi di immagini o una serie di simboli, utilissimi anche gli strumenti digitali per 'dare in prestito' la voce o tecnologie di tipo informatico e strumenti (adattati) computerizzati; ottime anche quelle modalità che consentono di scrivere/leggere anche a quei individui che non riescono ad usare l'alfabeto o la penna. Il sistema dev'essere flessibile e su misura per ogni utente (indispensabili i progetti educativi individualizzati). Perciò chi si troverà ad aver a che fare con il bambino/ragazzo CDLS (genitori, educatori, operatori ma anche amici, parenti, insegnanti etc) si trovano a dover imparare una nuova lingua, che dev'essere usata in modo costante e deve essere sempre a disposizione del bambino.

L'associazione Italiana.

Nel 1997 è nata l'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange - ONLUS con sede a Pesaro con lo scopo di espandere la conoscenza di questa sindrome, ma non solo. Questa associazione infatti si offre di tutelare le persone affette da CDLS,inoltre si attiva per promuovere leggi atte a migliorare le condizioni di vita di questi individui, sollecita e aiuta la preparazione di personale specializzato per la cura, l'educazione, la riabilitazione e a reperire fondi per svolgere tutte queste attività.

L'Associazione ha una segreteria aperta 5 gg/settimana, pubblica un giornalino periodico con al suo interno tutte le novità inerenti allo sviluppo e ai risultati raggiunti dalla ricerca, le iniziative che si sono svolte e quelle in programmazione e così via, inoltre organizza un Congresso Nazionale biennale che prevede la presenza nonchè partecipazione di medici e personale esperto anche internazionale, dove le famiglie possono scambiarsi le esperienze, i timori, i consigli e quant'altro inerente alla Cdls in modo tale da poter vivere il più serenamente possibile questa realtà.  

Quali problemi presenta una persona con CDLS?

I problemi principali riguardano la scarsa crescita, il ritardo intellettivo e psicomotorio; è per questo che è fondamentale l'attivazione di programmi di stimolazione precoci soprattutto quelli inerenti all'area della comunicazione.

Tra i problemi pediatrici che si possono associare in maniera più frequente vi sono il reflusso gastro-esofageo e le sue conseguenti complicanze, le convulsioni, le difficoltà d'udito, possibili otiti e talvolta anche sinusiti frequenti, blefariti e miopia.

Possono poi insorgere problemi comportamentali (ad esempio iperattività, irritabilità..); qualche volta questi problemi sono più legati al mancato riconoscimento e trattamento di problemi medici in grado di causare dolore. La sopravvivenza di una persona con questa sindrome, che non presenta altri tipi di malformazione maggiore ancora più grave, non è molto ridotta; oggi infatti sono parecchi i soggetti che hanno raggiunto l'età adulta.