Nel 1997 è nata l'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange - ONLUS con sede a Pesaro con lo scopo di espandere la conoscenza di questa sindrome, ma non solo. Questa associazione infatti si offre di tutelare le persone affette da CDLS,inoltre si attiva per promuovere leggi atte a migliorare le condizioni di vita di questi individui, sollecita e aiuta la preparazione di personale specializzato per la cura, l'educazione, la riabilitazione e a reperire fondi per svolgere tutte queste attività.
L'Associazione ha una segreteria aperta 5 gg/settimana, pubblica un giornalino periodico con al suo interno tutte le novità inerenti allo sviluppo e ai risultati raggiunti dalla ricerca, le iniziative che si sono svolte e quelle in programmazione e così via, inoltre organizza un Congresso Nazionale biennale che prevede la presenza nonchè partecipazione di medici e personale esperto anche internazionale, dove le famiglie possono scambiarsi le esperienze, i timori, i consigli e quant'altro inerente alla Cdls in modo tale da poter vivere il più serenamente possibile questa realtà.
